Det var visst ikke bare overvekt, men også en sykdom...

Hei folkens!

Nå er det veeeeldig lenge siden jeg har skrevet på denne siden. Det har sine grunner.

Jeg har vært usikker på om jeg ville fortsette denne siden eller ei, men som dere skjømnner ble det til å fortsette. Mest for å belyse denne sykdommen som vi her i Norge vet veldig lite om. Jeg synes EGENTLIG det er ganske rart ettersom 11% av alle verdens kvinner faktisk har denne sykdommen. Mange går et helt liv uten å vite at de har den, men tror de er tjukke og nettopp pga vekta at man har smerter.

Jeg var jo veldig overvektig, altså nærmere 200 kg. Jeg har alltid vært stor over rumpa og lårene, men har ikke tenkt noe særlig på dette. Jeg har bare fått beskjed om at jeg må ned i vekt. Så da jeg etter 100 kg vektnedgang fortsatt hadde/har mye på baken, lår, legger og overarmer blir man ganke så desperat og veldig frustrert. Når du har trent 3-4 timer 5 dager i uka, spiser sunt, prøver pulverkurerer og alle andre dietter, men bare blir skrapa i ansiktet og magen holdt jeg på å fly på veggen. Veit ikke hvor mannge ganger jeg har grått fordi jeg ikke har forstått hva jeg gjør galt.

Jeg var på ferie i Tyrkia for noen år siden hvor det var en mann som tok tak i meg i SPA avdelingen. Han mente at jeg hadde en sykdom som kom til å utvikle seg til noe som heter elefantfot. De hadde behandlet mange tyske damer med denne sykdommen. Han kunne behandle dette de 14 dagene jeg skulle være der med lymfedrenasje og blodigler for "bare" 500 Euro. En annen ting er at når jeg så bilder av de damene som hadde fått denne behandlingen hadde de mange sår med plaster etter iglene. Så for å si det sånn... Jeg droppa den behandlingen.

Når jeg kom hjem Googla jeg elefantfot og trudde jeg hadde lymfødem og kontaktet en fysioterapeut. Hun sa da INGENTING til meg om lipødem, men jeg fikk behandling for lymfødem. Jeg fikk skreddersydd støttestrømpebukser i klasse 3. Altså... De var helt forfrdelige å ha på. Jeg var blå i lysken etter ha brukt de 1 time. Jeg prøvde mange ganger, men det var uutholdelig, Så ble til at de lå i skuffen istedet. Jeg fikk behandling hos henne og fikk pulsator. Dette er en bukse som man ligger i, plugger den i en maskin som fyller buksa med luft, Så dette blir en typ drenasje. Jeg synes ikke dette hjalp noe særlig på hevelser eller smertene mine i beina. Så jeg lot alt ligge og trente som vanlig.

Jeg begynte jogge på tredemølla, løpe intervaller i bakker i skogen etc...altså trente like mye kardio som styrke. Jeg hadde så vondt i legga at jeg trudde jeg skulle gå ut av mitt gode skinn. jeg var hos fysioterapeuten min og fikk beskjed om å roe ned trening på beina da jeg hadde beinhinnebetennelse i begge leggene. Så da var det å prøve ROE ned. Noe som ikke var så enkelt for denna dama. Det fortsatte i samme duren i flere måneder

Jeg kom en dag hjem fra jobb hvor kjøresten min hadde sett Hva feiler det deg på NRK og han var sikker på at jeg hadde den sykdommen. Jeg så på programmet og tenkte egentlig ikke på det på noen måneder før jeg kom over en side på FB og googlet denne sykdeommen. Jeg så bilder og det var som å se min egen kropp.

Etter dette balla det bare på seg, jeg fant en fysioterapeut som har kunnskap om lipødem og hun var 99.9 % sikker på at jeg hadde denne sykdommen, men hun visste ikke im det var lymfødem i tillegg. Jeg tenkte at da skulle jeg ENDELIG få hjelp til dette, MEN så enkelt var det jaggu ikke. Legen min henviste meg til sykehuset hvor jeg måtte vente et halvt år før jeg fikk time. Han jeg møtte der var veldig flink, men han kunne ikke så mye om lipødem, så jeg ble sendt videre til sjekk av vener etc hos en spesialist før jeg måtte tilbake på sykehuset for sjekk. Det tar jo en evighet. De fant ikke noe lymfødem, så da var det å finne noen som kunne gi diagnosen på lipødem. Altså.. jeg skjønner du blir oppgitt å lese alt dette kjedelige greiene. MEN har du sykdommen selv vet du hvordan det er, har du den ikke får du kanskje en forståelse av hvor håpløst det er.

Jeg ringte rundt og har lest mye på FB om hvem som kan gi den. jeg fant da ut at det er TO leger i HELE Norge som kan gi denne diagnosen. Han ene er drittlei jobben sin da han mener at lipødem er en TRENDY sykdom. At jenter prøver finne en unnskyldning for at en er tjukk. Hvordan får du deg som spesialist deg til å si noe sånt til en pasient? Damer har gått gråtende ut av kontoret hans. Han burde finne seg noe annet å gjøre spør du meg. Jeg håper virkelig damene som har vært hos han og fått denne behandlingen er sterke og sender en klage på han. Ikke minst; får en second opinion om du/de føler du har denne sykdommen.

Jeg var så heldig at jeg fant Dr,Glambek i Bergen. (Han har desverre gått av med pensjon nå) Jeg fikk diagnosen Lipødem grad 4 av 4 fra setet og ned og i overarmer. Jeg ble letta på en måte, fordi da skjønte jeg det ikke er noe jeg har gjort galt, men på en annen måte veldig fortvila fordi det ikke er noe jeg selv kan gjøre med det. Jeg spurte han om det er noe, noe som helst JEG kan gjøre for å få det bort. Lavkarbo, trening etc...

Han tok meg i begge henda, så meg i øya og sa: Dette er IKKE din skyld, det er ingenting du har gjort som har gitt deg denne sykdommen og det er INGENTING du kan gjøre for å kvitte deg med dette fettet uten operasjon. Jeg føler så mye med dere damene som har denne sykdommen. Dette får man desverre IKKE hjelp til av det offentlige i Norge. De har ikke forsket nok på det og han avsluttet med at det er trist å si det, MEN hadde dette vørt en mannesykdom hadde de kommet laaaangt i forskningen og hatt et tilbud. Jeg fikk et skriv fra han hvor han oppfordrer til operasjoner for å fjerne dette. Vi trenger FLERE leger som han. For en fantastisk empatisk og flott lege. Trist han ikke jobber med dette lenger og HÅPER det snart kommer flere på banen som har kunnskap om denne sykdommen.

Jeg klarte på veien til Bergen å sprekke menisken og gikk med krykker en evighet og sliter veldig med dette kneet enda. Det vil aldri bli helt bra, men med den vekta som knærne bærer er jo ikke akkurat noe jeg forventer heller. Da er treninga også blitt mindre etter dette, men ikke pga selve lipødemet.

Da har jeg forklart nok om hvorfor og hvordan, så jeg kommer til å skrive mer om hva jeg gjør for at min hverdag skal bli bedre og veien til operasjon.

 

Ha en nydelig dag!

Christine

 

Støttestrømpebukser må jeg bruke så mye som mulig. Jeg har også strømper til armene.

Hva skjedde etter jeg fikk diagnosen

Jeg fortsatte hos fysioterapeuten jeg kontaktet før jeg fikk diagnosen. Jeg går hos henne 1 gang i uka for behandling. Jeg fikk sydd støttestrømpebukser i klasse 1 og 2 og strømper til armene og pulsatorjakke. Jeg har etterhvert også fått nattstrømper til armer og ben.

Jeg jobber i dagligvare og har rimelig mange skritt på hardt gulv, som absolutt ikke er optimalt for mine ben. Jeg er 45% ufør nå. Jeg KUNNE blitt 100% ufør, MEN det hadde aaldri psyken min fiksa. Nå dette året har jo Mr,Korona preget det meste av verden og det er rimelig mye å gjøre på jobb. Alle må bidra og det blir selvsagt mer jobbing enn det jeg i utgangspunktet skal.

Legger ved noen bilder av diverse hjelpemidler vi med lipødem/lymfødem/lipolymfødem bør bruke.

  • Støttestrømpebukse

  • Nattstrømper bein

  • Nattstrømper armer

  • PulsatorJakke

  • Pulsatorbukse